~はじめまして~自己紹介夫(ネイスン)
私(ひろみ) 長女(まなみ)5歳 次女(ジョイス)享年0歳 三女(あまね)0歳 2015年10月に無脳症 Anencephaly のある娘ジョイスがこの世に誕生し15時間生きて、また神さまの元に帰りました。とっても可愛いかった娘は、今は、天国の住人になっています。 無脳症(むのうしょう) とは神経学的奇形症です。 この名前を聞かされたときは、本当に衝撃でした。脳が無い症状なんて!と思いましたが、脳が全くないわけではありません。始めから脳の大部分が形成されないこともありますが、ジョイスの場合のように、頭蓋骨の欠損などにより、形成された脳が羊水の中でさらされて、溶けて無くなっていくこともあります。いずれのケースも、その脳の減り加減により赤ちゃんの命の長さが決まります。 ジョイスの命の長さは、お腹の中にいた期間も含めると、”44週2日と15時間”でした。 ジョイスは、頭蓋骨がはじめから形成されていなかったので、脳が溶けていくスピードも速く、妊娠4ヶ月のときにはすでにエコー画面では確認できなくなっていました。 生き延びることのない命だと聞かされていたので、 性別が分かってすぐに、「ジョイス」と名付けてあげ、お腹の中にいるときからたくさんの愛を注ぐようにしました。ジョイスとは、神さまの恵みから来る喜びという意味です。その名前の通りに、産まれるまでの一瞬一瞬の娘との時間を喜び、楽しみ過ごすようにしました。 ジョイスと家族4人で過ごした時間は、本当に奇跡のときだったと思います。 このブログの中で、妊娠から出産の経過、また天国への旅立ちの時までのすべてのジョイスとの時を綴っています。 |
ブログの目的
これは、無脳児の妊娠出産の記録とその家族の日々を綴っています。
日本では、無脳症のある赤ちゃんを妊娠したとき、中絶するのが一般的です。私も医師の助言の中、中絶を悩んだ一人です。 でも、初めて病院で見せてもらった胎児の姿がどうしても忘れられなかった。 たった2cmの体に、心臓をパクパクさせて生きている姿を目にして これぞ神しか成せない業だ、神様いるんだって感動しました。 神様を信じる私が、「神様が殺してはいけない」という言葉だけを守り、この子を産む決断をしたのではありません。私たちは、恵みで生きています。日本に生まれていることだけでも、私は恵みだと思っています。飢餓や戦争体験を私たちの世代はしていませんね。 多くの恵みを与えてくださる 神様から与えられたこの命を 自分の目に不都合だからといって受け取らないことはできないと思いました。あらゆるよい贈り物、あらゆる完全な賜物は上から、光の父から下ってくる・・・と聖書に書いてあります。 救い主イエスキリストを信じるものは、”永遠の命”を得るといわれています。 私の信仰を通して、必ず死ぬ病気であると言われる 私のお腹にいるこの赤ちゃんも永遠の命を授かり、もしこの世からいなくなったとしても、天国で永遠に生き続けるのです。 永遠を支配される神様の目からみたら、私の胎にいるこの命も、数秒の命も、 30、60、100年の命も同じだと思います。 また、神様は奇跡を起こされる方でもあるので、ジョイスに新しい脳と頭が与えれるかもしれない。生きる延びるかもしれないと思い祈りました。 神さまは、私の願ったようにはなされなったけれども、神さまの思う最良の方法で娘を私たちのもとへ生きて送りだしてくれました。 無脳症の赤ちゃん・ジョイスを産んで、本当に良かったと思います。 このブログには、以下のことを目的に書いています。 ♪ 無脳症について知って頂くこと。 ♪ 必ず死ぬ子と言われていても、”産む”という選択肢があること。 ♪ この世の死は、終わりではない”永遠の命がある”こと。 ♪ わたしの楽しみの場所として。 このブログには、愚痴とたくさんの涙の日々も書かれています。 その一方で、それに増す神様の愛と慰め体験記も記しています。 私のブログを読んでいただき、何かの参考にして頂ければ幸いです。 |